Isabel Fanny Mamani Quispe a 45 ans. Avec son époux, elle a fondé une famille et donné naissance à quatre enfants. Leur fille Carmen Estrella, 3 ans, est née avec le syndrome de Down. Avec l’accompagnement de HI, Isabel Fanny a appris à prendre soin d’elle-même pour mieux pouvoir soutenir ses enfants.
Être forte pour sa fille
« Ma vie a beaucoup changé depuis la naissance de ma fille. Déjà quand j’étais enceinte, je pressentais qu’avec sa venue, les choses changeraient radicalement, sans savoir pourquoi. Quand elle est née, on ne m’a pas dit qu’elle avait une trisomie 21. J’ai dû attendre 8h avant de pouvoir simplement la tenir dans mes bras. C’est seulement à ce moment-là que les médecins m’ont dit qu’elle avait le syndrome de Down », se souvient Isabel Fanny.
Carmen a été rejetée par la famille de son père. Le mari d’Isabel Fanny s’est éloigné de ses proches car ces derniers pensaient que la trisomie 21 était due à l’âge de la maman. Ils lui répétaient que c’était sa faute à elle, que c’était un risque qu’il courait à se marier avec une « femme âgée ». La mère d’Isabel Fanny a également tenu des propos d’une violence inouïe, affirmant que « Carmen était bête, qu’elle ne pourrait jamais atteindre ses objectifs et qu’il valait mieux qu’elle meure ».
Les premiers mois ont été compliqués pour la fillette. À 5 mois, Carmen ne pesait que 3,5 kg et elle continuait de maigrir. Ses parents l’ont emmenée d’urgence à l’hôpital où on lui a diagnostiqué une fistule anale. Une première opération chirurgicale lui a permis d’aller à la selle. Puis, jusqu’à ses deux ans et demi, la fillette a subi cinq opérations.
« Aujourd’hui, Carmen peut se soulager mais cela reste très douloureux pour elle. C’est une grande souffrance pour moi en tant que mère... Mais je dois rester forte. C’est Carmen qui m’a enseigné cette leçon : n’avoir peur de rien. Je n’ai pas honte de dire aux gens que je croise que ma fille a une trisomie 21. Je leur explique ce que c’est, que les causes sont génétiques. Je suis très fière de ma fille. »
Prendre soin de soi pour prendre soin des autres
Isabel Fanny a connu HI grâce à la fondation bolivienne Virgen de Copacabana, où on lui a parlé des ateliers de soutien psychosocial organisés par l’association. Dans ces ateliers, Isabel Fanny a rencontré et échangé avec d’autres mamans d’enfants ayant divers types de handicaps.
Quand elle raconte ce qu’elle a découvert dans ces ateliers, Isabel Fanny se réjouit : « HI m’a beaucoup aidée, notamment pour affronter la réalité. On y a appris à se valoriser, à prendre soin de nous. Pendant les ateliers animés par les professionnels de HI, j’ai été accompagnée pour résoudre mes problèmes familiaux, économiques et psychologiques. J’ai appris à m’organiser, à déléguer à mes proches, alors qu’avant je faisais tout : cuisiner, laver ma fille, accompagner mes autres enfants… »
« Avec HI, j’ai appris à prendre soin de moi aussi. Aujourd’hui, je sais que si je ne vais pas bien, mes enfants en souffriront également. Ce que je faisais seule 24h/24, 7 jours sur 7, je le délègue en partie pour me laisser du temps pour moi, pour prendre soin de ma santé, pour reprendre des activités que je ne pouvais plus mener depuis la naissance de Carmen. »
Se battre pour un avenir meilleur
Rencontrer d’autres mamans, pouvoir échanger avec elles, a fait grandir Isabel Fanny. Auprès des autres participantes, elle a découvert l’existence d’une sororité de femmes qui avaient toutes envie d’aller de l’avant, de se battre pour que leurs enfants soient acceptés dans la société. À l’instar de toutes ces mères, Isabel Fanny souhaite que Carmen soit indépendante dans la vie, qu’elle puisse se défendre seule.
« Je sais que Carmen a un handicap intellectuel mais je sais aussi qu’elle s’en sortira. Grâce à l’accompagnement que j’ai reçu, j’ai rencontré des personnes et des réseaux de soutien. J’ai appris que ma fille, que nos enfants, avaient des droits dans la vie, le droit à de nombreuses opportunités. Il nous faut parcourir encore beaucoup de chemin car la société est très cruelle. Pour cela, nous avons besoin de l’aide et de la connaissance des professionnels. Et nous sommes là, nous, pour soutenir et défendre nos enfants. »
En Bolivie, HI œuvre pour une meilleure santé et un meilleur accès à la réadaptation des enfants et des adolescents. Ce projet, soutenu par la DGD jusqu’en 2024, est implémenté dans les départements de La Paz et de Santa Cruz, en partenariat avec le ministère de la santé bolivien et la Universidad Mayor de San Andrés. Il a pour but de former des professionnels, de sensibiliser les communautés, de mettre en place des campagnes de dépistage et d’améliorer l’accès aux services de santé. De plus, les parents d’enfants handicapés bénéficient d’un soutien psychosocial. 284 personnes bénéficieront directement de ces opérations.
